be(cause)

Hi! Ik ben Manon Toma en founder van Sick Style. Momenteel word ik behandeld in een expertise centrum voor mijn interstitiële longziekte genaamd COP (niet COPD, dat is iets heel anders). De afkorting staat voor ‘Cryptogene Organiserende Pneunomie’. Dit is een zeldzame long aandoening die met name het long interstitium aantast, daar waar de zuurstofopname plaatsvindt.  In mijn geval is er geen oorzaak te vinden van buitenaf (auto-immuun) en tast het beide longen aan.

“Sinds ik ziek ben heb ik een hoop geleerd, vooral over mijzelf. Zonder mijn fysieke ziekte was ik mentaal niet gegroeid. In alle pijn die op je pad komt (lichamelijk en/of geestelijk) zit een les, een nieuwe ervaring of een inzicht. Maakt niet uit wát je eruit haalt, maar haal er íets uit.“ Zo is dit label ontstaan. 

b(l)ijwerkingen

het longfonds

Creativiteit helpt mij.

Ik voel mij er beter door. Net als het kijken naar filmpjes van gekke dieren die de boel op stelten zetten trouwens.

Sommige mensen uit mijn omgeving vinden dit zorgelijk. “Pas je wel een beetje op jezelf? Doe het maar even rustig aan.” Erg lief! Maar creativiteit is voor mij juist dé manier om niet bij de pakken neer te zitten.

Creëren geeft voor mij letterlijk en figuurlijk uiting aan een heftige periode die nog niet voorbij is.

In september 2018 kwam ik na een paar dagen ziekenhuis en een prednison infuus als een soort levende emoji naar buiten. Prednison is zware medicatie die een zogeheten vollemaansgezicht veroorzaakt. Oftewel: je krijgt een bolle bek.

Het lag voor de hand hier dus als eerste de draak mee te steken. Voor mij is humor altijd dé manier om mij beter te voelen.

Ik wilde graag iets doen, alleen de Mont Ventoux op fietsen was gezien mijn aandoening niet de weg.

Mijn zuurstof is misschien beperkt, maar mijn creativiteit is dat niet.

Liefs, Manon

lees de missie & visie van Sick Style